昨夜の話。
病院と息子の習い事で遅くなったし、
旦那さんが都合で食事なしの日だったので息子と２人で外食しようということに。

私は、おいしいラーメンか、おいしいうどんが好き
でも、旦那と息子からはいつも却下

息子は、すしが好き
でも、私は生ものが嫌いなもんで。。。

で、たいてい、なんでもあるファミレスになってしまって、つまらない我が家。。。



「今日は、どうしてもすし」と息子に言われ、仕方なしに。。。

そしたら、遠慮なく、大トロ・中トロ・大トロと食べる食べる、高いのを
　　　
　　　＊くだらない　ないしょの話　（息子がはずかしいよ～だって）
　　　　　席につくと、さっそく元気に店員さんに注文する息子。
　　　　　「いるかとまぐろのさび抜きで」
　　　　　おいおい、いるかって（爆笑）　　　　　いくらのことでした。。。
　　　　　注文を受けたお姉さん、少ししてから「はい、いるか、お待たせ」
　　　　　ノリのいい、お姉さんでした

一方、私は、シーチキン・コーン・おいなりさん　など。。。
（値段も気になりますが、生ものが嫌いなので気にしなくても結局安上がりな私）


右、息子、９皿。　　左、私、４皿。

完全に予算オーバー

ほんの半年前までは、息子も５皿がやっとだったのになぁ。。。


あ、ちなみに、いま「○っぴー」では、子どもはドリンクバーが無料というキャンペーン中。
他、卒業生には１皿無料などがやってましたよ。


まだ、波があるけど、食べるときは食べるようになりました。
いままでは、どんな時も食べなかったので。
グイーンと伸びて、平均身長くらいになるといいなぁ。。。



ーーーーー今日のおまけーーーー

息子は、ランドセルが汚れるのが嫌だと、ふちが黄色いカバーをしています。
そのせいもあって、、、↓こんなことがたびたび。。。

下校途中、１年生らしき子に
　　「あれ？　１年生なのにこんなに遅く帰ってきてる～」

同じく下校途中、１年生の保護者らしき人に
　　「今帰ってきてるのは、１年何組かな？」

集会みたいな時に、６年生に
　　「そこの、１年　見えないから座れよ」

などなど。

カバーをはずせばいいのに、
自分の年は自分がわかってるから、何言われても別にいいんだってさ。






今月のイベント

３月２５日（木）　ぐーもぐさんと幸さんの親子教室　　詳しくはこちら　　残席わずかになりました

３月２７日（土）　ぐーもぐさんのワークショップ　
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　　　　　　　　＊キットはありますので詳しくはお問い合わせください

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１９日は、年に１回の定期検診の日でした。

以前、ブログに病気の経過を書こうとしたら、思いが詰まりすぎて、前に進まず、
いくら書いても生まれた日のままなので、断念したことが、、、


今日は短く　といいつつかなり長いので、興味のある人だけ読んでみてください。

結論から言うと、息子は腎臓の奇形です。

妊娠７か月の時に、エコーでおかしいかもと言われ、
出産直後、検査でやっぱりおかしいと、NICUに入院してました。
（NICUって低体重児が多いから、息子は３２３５ｇなので、巨大赤ちゃんにみえました）

腎臓の機能をしている臓器（完全ではないらしい）が　左右に２つづつあり（普通は１つづつ）
それぞれに、そこから膀胱につながる尿管が計４本出ています
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（普通は腎臓が２つだから２本ですね）。

右側の２本が途中で１本になったり、細くなっていたり、、、
で、流れが悪く、結果、腎臓からおしっこが出て行けずに
腎臓や　狭くなってる前の尿管が腫れてしまってました。

「先天性奇形に伴う、先天性水腎症および水尿管」というのが病名です。

その上に、その２本は膀胱でないところにつながって（異所開口といいます）いたのです。

で、その２本を正常なところでいったん切り離し、膀胱につなげる手術を
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　することになりました。



ここまで、判明するにも、数限りない検査をしました。

最初は、腫れた腎臓がいつ破裂するかわからないってとこから始まり、、、
どうらや、腫れてる腎臓は機能も衰えていて、
おしっこをあまりつくってないから尿管の流れが悪くても破裂することはない、、、

子どもの腎臓の手術は、近場では埼玉の病院までいかないとやれる先生がいないが
順番待ち状態で、緊急性がないとすぐにはできない。

なので、郡山の総合病院（産んだところ）で、いろんな検査をしながら順番を待つ。

その検査も、親にとってはつらいもので、、、

動くと検査ができないから、赤ちゃんは検査のたびに麻酔をかけます。
あんまり強い麻酔はかけたくないから、前日はなるべく寝かせないで、、、と言われ
夜通し起していても、、、病院の雰囲気からか、検査時に寝ることはなく、結局、麻酔、、、

かかり過ぎて、目が覚めるのが遅かったり、
目が覚めてもへろへろになっていて、
おなかすいてるのに舌がうまく使えずおっぱいを吸えないことも。

私が、前日疲れさせなかったせいだと自分を責め、ハラハラ泣き、
お母さんが泣いてるから、赤ちゃんがよけいに泣いて検査できないと言われてはもっと泣き、、、

普通の子より、尿路感染症になる確率が高いうえに、なったら治りにくいから、
熱が３８度になったら、すぐ病院と言われていたので
体温チェックに神経質になったり。。。



そんなこんなで、やっと順番が回ってき、埼玉の病院へ。

まぁ、ここでもいろいろあるのですが、、、省略して、とにかく、手術が出来ました。

１回目　　８か月　　　　本番手術の下見
　　　　　　　　　　　　　　赤ちゃんはエコーやMRIでも小さくて詳細がわからないので、
　　　　　　　　　　　　　　実際に開腹してどうなってるか見、本番の計画を立てるそうです。
　　　　　　　　　　　　　　確か２，３時間で終了。入院も２週間くらいだったかな。

２回目　１才２カ月　　　腎臓に関係ないけど、この頃、そ径ヘルニアが発覚。
　　　　　　　　　　　　　　手術の前後に泣くと悪化するかもしれないため、急きょ手術。
　　　　　　　　　　　　　　これは、郡山の総合病院（産んだところ）で。
　　　　　　　　　　　　　　手術自体は簡単なもので、３０分くらい。入院も３日かな。
　　
３回目　１才５～６か月　本番。
　　　　　　　　　　　　　　呼吸管理もするような大がかりな手術。
　　　　　　　　　　　　　　８時間くらいかかったとおもう。２か月の入院。


この後、しばらくは埼玉にまめに通い、
腎臓の大きさがひと段落したところで（普通の人よりは、いまだに少し大きいようです）
埼玉ではなく郡山での経過観察でOKになりました。

で、今は、なんの制限もない普通の生活（腎臓に関しては）、年１回の検査ですんでいます。



郡山の総合病院には、東京から、腎臓専門の先生が月１回きてるようです。

息子が４か月から、普段のなんてことのない病気や悩みを診察してくれてる総合病院のN先生。
腎臓に関しては、調整役みたいな感じで（たぶん）、
東京からくるS先生と相談したうえで、埼玉の先生に連絡をとってくれたようです。

が、そのS先生が、今日は違う先生に代ってました。
私は、S先生自体あまり会っていなかったわけで
（大変な時も説明はいつもN先生だし、S先生の診察もN先生が同席していたから）
特に、ショックはないのですが、、、

新しいM先生。検査結果をみて、息子の奇形がめずらしそうな口ぶりに聞こえました。
（嫌な感じでは全然ないです、むしろ、丁寧でやさしそう）

ここ数年、S先生だったもんで「変わりないですね～、では、１年後に」で終わりでした。

久しぶりに、奇形について、確認の説明みたいなのがあったので、
「そうだよなぁ～、息子は奇形だったんだ」なんて。

機能自体は問題ないようですが、姿かたちは、やっぱり普通とだいぶ違うようです。

ま、不自由がないので、息子はどうでもよさそう。
ここでは、怒られないで、ゲーム三昧できるしね。






さぁ、来週は、アレルギー外来です。。。