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病気のはなし 腎臓編

19日は、男の子年に1回の定期検診の日でした。

以前、ブログに病気の経過を書こうとしたら、思いが詰まりすぎて、前に進まず、
いくら書いても生まれた日のままなので、断念したことが、、、face07


今日は短く!! といいつつかなり長いので、興味のある人だけ読んでみてください。

結論から言うと、息子は腎臓の奇形です。

妊娠7か月の時に、エコーでおかしいかもと言われ、
出産直後、検査でやっぱりおかしいと、NICUに入院してました。
(NICUって低体重児が多いから、息子は3235gなので、巨大赤ちゃんにみえました赤ちゃん

腎臓の機能をしている臓器(完全ではないらしい)が 左右に2つづつあり(普通は1つづつ)
それぞれに、そこから膀胱につながる尿管が計4本出ています
                        (普通は腎臓が2つだから2本ですね)。

右側の2本が途中で1本になったり、細くなっていたり、、、
で、流れが悪く、結果、腎臓からおしっこが出て行けずに
腎臓や 狭くなってる前の尿管が腫れてしまってました。

「先天性奇形に伴う、先天性水腎症および水尿管」というのが病名です。

その上に、その2本は膀胱でないところにつながって(異所開口といいます)いたのです。

で、その2本を正常なところでいったん切り離し、膀胱につなげる手術
                     することになりました。



ここまで、判明するにも、数限りない検査をしました。

最初は、腫れた腎臓がいつ破裂するかわからないってとこから始まり、、、
どうらや、腫れてる腎臓は機能も衰えていて、
おしっこをあまりつくってないから尿管の流れが悪くても破裂することはない、、、

子どもの腎臓の手術は、近場では埼玉の病院までいかないとやれる先生がいないが
順番待ち状態で、緊急性がないとすぐにはできない。

なので、郡山の総合病院(産んだところ)で、いろんな検査をしながら順番を待つ。

その検査も、親にとってはつらいもので、、、

動くと検査ができないから、赤ちゃんは検査のたびに麻酔をかけます。
あんまり強い麻酔はかけたくないから、前日はなるべく寝かせないで、、、と言われ
夜通し起していても、、、病院の雰囲気からか、検査時に寝ることはなく、結局、麻酔、、、face10

かかり過ぎて、目が覚めるのが遅かったり、
目が覚めてもへろへろになっていて、
おなかすいてるのに舌がうまく使えずおっぱいを吸えないこともface10

私が、前日疲れさせなかったせいだと自分を責め、ハラハラ泣き、
お母さんが泣いてるから、赤ちゃんがよけいに泣いて検査できないと言われてはもっと泣き、、、

普通の子より、尿路感染症になる確率が高いうえに、なったら治りにくいから、
熱が38度になったら、すぐ病院!!と言われていたので
体温チェックに神経質になったり。。。



そんなこんなで、やっと順番が回ってき、埼玉の病院へ。

まぁ、ここでもいろいろあるのですが、、、省略して、とにかく、手術が出来ました。

1回目  8か月    本番手術の下見!?
              赤ちゃんはエコーやMRIでも小さくて詳細がわからないので、
              実際に開腹してどうなってるか見、本番の計画を立てるそうです。
              確か2,3時間で終了。入院も2週間くらいだったかな。

2回目 1才2カ月   腎臓に関係ないけど、この頃、そ径ヘルニアが発覚。
              手術の前後に泣くと悪化するかもしれないため、急きょ手術。
              これは、郡山の総合病院(産んだところ)で。
              手術自体は簡単なもので、30分くらい。入院も3日かな。
  
3回目 1才5~6か月 本番。
              呼吸管理もするような大がかりな手術。
              8時間くらいかかったとおもう。2か月の入院。


この後、しばらくは埼玉にまめに通い、
腎臓の大きさがひと段落したところで(普通の人よりは、いまだに少し大きいようです)
埼玉ではなく郡山での経過観察でOKになりました。

で、今は、なんの制限もない普通の生活(腎臓に関しては)、年1回の検査ですんでいますface01



郡山の総合病院には、東京!?から、腎臓専門の先生が月1回きてるようです。

息子が4か月から、普段のなんてことのない病気や悩みを診察してくれてる総合病院のN先生。
腎臓に関しては、調整役みたいな感じで(たぶん)、
東京からくるS先生と相談したうえで、埼玉の先生に連絡をとってくれたようです。

が、そのS先生が、今日は違う先生に代ってました。
私は、S先生自体あまり会っていなかったわけで
(大変な時も説明はいつもN先生だし、S先生の診察もN先生が同席していたから)
特に、ショックはないのですが、、、

新しいM先生。検査結果をみて、息子の奇形がめずらしそうな口ぶりに聞こえました。
(嫌な感じでは全然ないです、むしろ、丁寧でやさしそう)

ここ数年、S先生だったもんで「変わりないですね~、では、1年後にicon23」で終わりでした。

久しぶりに、奇形について、確認の説明みたいなのがあったので、
「そうだよなぁ~、息子は奇形だったんだicon15face07」なんて。

機能自体は問題ないようですが、姿かたちは、やっぱり普通とだいぶ違うようです。

ま、不自由がないので、息子はどうでもよさそう。
ここでは、怒られないで、ゲーム三昧できるしね。






さぁ、来週は、アレルギー外来です。。。face07












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ぐーもぐ at 2010年03月20日00:22 │Comments(5)こども
この記事へのコメント
大変だったのですね、今は元気でよかった!!
奇形の臓器やからだの一部を持っている人はたっくさんいるので
気にする必要なし!機能が悪くならないように気をつけるだけですよね?
かくいう私も、膝が奇形~
手術するほどではないですが、ハードなスポーツはとめられてますよん。
老後も心配なんですけどね、だから体重落とさないとまずいんだけど・・・
Posted by aby at 2010年03月20日 01:59
大変でしたね;;
今は元気に大きく育って(しかもとってもイイコvv)良かったです~~!
うちも小さい頃、色々あって大変だった時期もありましたが
無事に育ってくれて良かった。。。としみじみ思います。
Posted by 香 at 2010年03月20日 02:32
>abyさん
そうですね、機能が問題ですよね~
だって、膝、私奇形でないのに、5年前に痛めてからしょっちゅう水がたまって。。。
地味ーな膝体操から徐々に運動をはじめて筋肉つけたり、体重を落とさないといけないんですが、、、
股関節の皿!?もちょっと普通より浅いらしく、、、
こちらも老後のために今から筋肉つけた方がいいみたいなんでが、、、

息子がどうこう言う前に、自分が早くから介護されないよう、体重落としますか^^:


>香さん
まめっちくんもですか。
病気の話をすると、お友達も、うちもこんなことがあって、、、と
結構な確率で、みなさん大変な思いをしてますよね~。
そう思うと、元気に遊びまわって言うこときかないのはありがたいことなんですが、、、
ついつい、怒ってばかり。
たまに、こんなことがあると、当たり前に育っていることのありがたさを感じて、私にはちょうどいいのかも。
Posted by ぐーもぐぐーもぐ at 2010年03月20日 10:48
ぐーもぐさんも、息子くんも、すっごく強くてかっちょいい゚+。(*′∇`)。+゚
頑張ってる人は、いっぱい応援したくなる!!
昨日この記事を目にして、勝手にこれまでの壮絶な日々を想像して涙が出そうでした。そんな色んな体験をされてるから、ぐーもぐさんは優しいし強いんですね。そんなお母さんに育ててもらってる息子くんも、きっていい子に育ってるんだろな♪次は、例のピーナッツさんですか??うちの娘っこも、一年ぶりのアレルギー検査の結果を来週聞いてきます(笑)。お互い、可愛い我が子のため明るくいきましょうねん(≧▼≦)
Posted by といにこ('∀'●)ママ at 2010年03月20日 14:33
>といにこ('∀'●)ママさん
おほめいただいて、うれしいです。
が、今は(あ、昔からでした)いっつもカリカリ怒ってばかりのお母さん(私)で、
ちっともほめられたものではありません。
中高学生の反抗期に仕返し!?されるかも、なんてちょっと心配になったりしてます ^^;
まぁ、小さい時は、旦那さんが仕事でほとんど協力できない中
病気の件は、たくさん頑張ったと自分でも思うので、差し引きゼロにしてくれないかな~なんて。

はい、来週はピーナッツさんです。
こっちは、まだ、普通の生活ってわけにはいかないんですよね~。

お互い、いろんな人生勉強ってことで、苦あればなんか楽もあることでしょう!!
Posted by ぐーもぐぐーもぐ at 2010年03月20日 21:29
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