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病気のはなし 食物アレルギー編②

ピーナッツの完全除去。

牛乳や卵と違って、あんまり入ってなさそうだから簡単なんじゃ。。。って私も思ってました。
結構、これが難しかったのです。

爆弾難関 その1  周りの方に知られていない
今でこそ、
アレルギーの7大原因物質は表示が義務となり、
死んでしまうかもしれない人がいるという認知度が高まってきましたが、

当時(約9年前)は、おそばを給食で食べて亡くなった人の報道からも時間がたち、
認知度はまだまだでした。
私自身も、息子がなるまで、牛乳や卵のアレルギーは知っていても、
死んでしまうほど重度の人は出会ったことがなくて、
おそばで亡くなった人はめずらしい例なのだと思ってました。

当時は、家を建てたいと、住宅展示場をまわったり、
腎臓の病気の病院に通うため、新幹線やバスに乗ったり
とにかく、公共の場!?に出ることがおおかったんです。

1歳半の息子は、かわいいさかり!!(親バカですいませんface03
で、ちょっと目を離すと、
ご好意で、見知らぬ人が息子にお菓子をあげることがしばしば。

あわてて、説明して断っても、
「お母さんがそんなに神経質だから、アレルギーが起きるのよ」
「少しずつ食べて、慣れた方が治るのよ~」
などど、怪訝な顔をされることも多かったです。。。face10
(もちろん、私が神経質だからなったわけでもないし、少しづつ食べるなんて命が危険な行為です)

息子は、もう、自分で断れますが、同じようなお子さんのために、
ご好意はありがたいのですが、いろんな事情があると思うので、
お菓子や飲み物は保護者に許可を得てからがいいと思います。


爆弾難関 その2  表示があいまい
その1でも書いたように、表示義務がなかった時代。

確認したはずなのに、息子に症状がでて、お客様相談窓口に聞くと、
植物油脂と表示してあるけど、それは、パーム油・ピーナッツ油・なたね油のブレンドでした。

レストランやパンやさんで、「ピーナッツが、、、」と説明しても、
固形物のピーナッツをみなさん想像するみたいで、
「入ってるわけないでしょ! 見てわからないんですか!?」と怒られたり
アルバイトの人に聞いてもわからないため、店長さんとか、本店とかに問い合わせて
おおごと&何10分も待ったことも。。。


今は、レストランも聞けば、一覧表を見せてくれるし、
お菓子も、「同じラインで、、、」なんてことまで表示してくれるようになりました。
カレールーも、当時はピーナッツ油が入っていないのは、私がみつけたのは1種類だけだったのに、
今や、あるものの半数くらいに増えました。
給食センターも、幼稚園に入った数年後から、
ピーナッツアレルギーの子がいるため、入っていないルーに変更になったそうです。

だいぶ、住みやすくなったものですface06


爆弾難関 その3 息子が1人で行動するように
小さい頃は、息子1人で行動することはなく、私が一緒。
私が確認し、私が周りに伝えればよかったんです。

幼稚園に入り、私がつきっきりでなくなりました。

帰宅後、遊びに行くのは限られた友達で、ママも知り合いで、という環境でしたので
友達のママには「かわいそうかもしれないけど、
みんなにあげても、うちの子にはおやつはあげなくていい」と説明して回りました。
(表示を確認して、ピーナッツと書いてなければ、食べられるのですが、
   怖いから責任持てない、、、というママも多く、気持ちは十分理解できたので)

遊びに行くのがわかってるときには、
おじゃまする時に、なるべく息子が食べられるお菓子を持参しました。

息子にも「ピーナッツアレルギーなので、お菓子はいりません」と言う練習。
「ピーナッツ」「落花生」という文字を早くから教えて、表示を見る練習。
目の前で、ピーナッツ入りのおいしそうなお菓子を食べても、我慢する練習。

考えられる対策はしてきたつもりです。

学校に入ると、ますます、ママ同士が知り合いでなくても遊びに行くようになって。。。
宿泊学習など、息子の病気を知らない施設にも行くようになって。。。
エピペンを持つようになると、その管理も心配になって。。。
(針がついてるので、意地悪に使われたり使ったりしないか、、、とか
               特別なことをしていて、からかわれないかとか、、、)

でも、考えられる対策をとった後は、息子を信じて待つしかありませんねface07
いままでも、これからも。。。





気をつけても、気をつけても失敗はありました。
皮膚症状だけでない、アナフェラキシーと言われるものが、その後2回。
皮膚症状だけのものは、たくさん。。。face10

自分の管理下の時もあれば、そうでないときもあり、、、
いっそのこと、幼稚園にも学校にも遊びにも行かせず、家に閉じ込めて守ろうか。。。
などと極端なことを思ったこともありました。

でも、いつかは私から離れるし、そんなことは無理。 
他人に任せず、息子本人が、自分の身は自分で守れるようにさせたい。。。
対策を立てることで、病気のせいで制限されることは少なくしたい。。。
葛藤もたくさん。  理解されずに、泣くこともたくさん。
周りの方には、迷惑も手間も たくさんかけたことと思います。
今も、給食をはじめとする学校生活では、多くの方にご協力・ご指導をいただいています。

そのような たくさんの方のおかげで、
運よく、1回目の症状より重い症状はでることなく、のどの切開もせずにここまで来ました。

ピーナッツでこうなんだから、牛乳・卵・小麦粉などの方の苦労は大変なことと思います。

今回の検査結果。。。
病気のはなし 食物アレルギー編②
検査値が症状と一致するとは限らないけど、
ピーナッツも一時期は100越えのレベル6だったから、よくなったかな。。。
逆にハウスダストとダニはレベル6になっちゃったけど。。。



なにより大切なのは、より多くの人に、
死んでしまうかもしれないほどの食物アレルギーがあると知ってもらうことだと感じています。
特に、保育園や幼稚園でお仕事してる方には、
子どもが自分でもよくわかってない時期なのでよく理解して対応してほしいです。

また、お母さん(保護者)の性格やしつけ・食生活のせいでないこともわかってほしいです。


なので、昔の私たちのように、今も困っている誰かのために、長々と説明をしてみました。
長い文章を読んでくださって、ありがとうございますface06


手話の勉強をしてみて、ろうあ者の方とその家族の方々も、
4月2日は世界自閉症啓発デーでしたが、自閉症とその家族の方も
それ以外の病気や障害の方々も、、、
きっと、病気を知ることが、一番してほしいことなのかもしれませんね。

*世界自閉症啓発デーにちなみ、SB講師のakilia さんがイベントをしておりました。
 私は去年は参加したのですが、今年は風邪で参加できなかったし、
 お会いしたこともない方ですが、ぜひ、ブログをご一読してみてください。


いろんな子どもたちが、住みやすい環境になっていきますように。。。双葉




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ぐーもぐ at 2010年04月08日21:52 │Comments(6)こども
この記事へのコメント
とても勉強になりました。。
これから、自分の子もだけど、まわりの子たちのことも考えながら生活していきたいです^^
こんなふうに記事に書いてくださって、立ち止まって考える機会を与えてくださって、ありがとうございます^^
Posted by タケル at 2010年04月08日 22:04
 ぐーもぐさんの体調も心配です・・
、  
 ほんとアレルギーについて、世間の人は知らなすぎですよね。。まぁそういう私も、そんなには詳しくないんでしょうけど でも、一応お菓子初めてプレゼントするときや、買ったお菓子をあげる時は聞くようにしています 卵や小麦は多いですしね 
 そう!アレルギーを簡単に母親のせいにして欲しくないですよね!!アトピーも、「ママもそうなの?」とか言われるとすごく複雑 神経質!とかってほんとむかつきますよね~ 実母も義母もアレルギーやアトピーのことしっかり考えてくれてますが、そのくらいの年代の人ってわりとアレルギーを勘違いしてますよね かゆくなりそうだから~って言っても、ちょっとくらいいいばい?なんて言われたり・・ 量じゃなくて~!って感じですよね 説明すればまたなんだかんだ言われるし・・ 今の親は神経質みたいに言われるし 泣きたくなることありますよね 

 今回、ぐーもぐさんがこうやって詳しく書いてくれた日記はきっと見た方の役に立ちますね^^もっとみんなに知って欲しいって私もすごく思います アレルゲンは卵や小麦だけじゃないし、どれほどの症状が出るものか、息子くんのピーナッツにしても、そのものじゃなくオイルとして使われていることが多いとか、まだまだわからないことが多いですもんね だから大事なのが、親に聞いてからおやつにしても食べさせてあげるってことですよね これが当たり前になったらもっと安心もできるんですけどね~
 なんか文脈のおかしなコメになっちゃいました^^; 

 早く体調良くなりますように♪
Posted by もまもまもまもま at 2010年04月09日 10:29
私のご近所にも息子さんがソバアレルギーで 「そば殻の入った枕をしただけでも大変なことになてしまう」 と言っておられました    知らなかった 分からなかったでは済まされない。
勉強をさせていただきました。   
Posted by yukie at 2010年04月09日 15:10
確かに軽々しくお菓子をよそのお子さんにあげたりしてはいけませんね。うちは娘っこが、アレルギー判断受けて初めて、人様のお子さんに食べちゃ駄目なものがないかをやっと確認するようになった程度です(*_*)もしかしたら、我が子がアレルギーなければあまり気に掛けていなかったかも知れないです。この記事を読んで、今まで知らなかった域まで知れて凄くためになりました。今後の生活に役立たせていただきます!ちなみに、うちも今日ようやく結果聞いてきました(^_-)
Posted by といにこ('∀'●)ママ at 2010年04月09日 17:37
はじめまして*
puku.mamaと申します^^

息子さんのアレルギーのお話とても勉強になりました。
わが家にはアレルギーのある者はいませんが、旦那さんのお兄さんの息子くんが乳製品アレルギーで生後3ヶ月の時ミルクを飲んだ後アナフィラキシーショックで生死をさまよったことがあり他人事ではなく記事を拝見させていただきました。
離れているので遊ぶ機会も少ないのですが、子供たちにはアレルギーの説明をして一緒に遊ぶ時は勝手にお菓子や食べ物を食べないようにと話しています。
本当に全ての子供が大人が安心して暮らせるようにしていきたいですね。
Posted by puku.mama at 2010年04月09日 22:24
たくさんのコメントありがとうございます。
こちらから見た、一方的な意見を好意的に見ていただいて感謝しています。
手話サークルで、ろうあ者の方の嫌だったこと・困ったことの話をきくと
私は知らずにやってたりして、、、
なので、当事者しかわからないことは、伝えた方がいいと思っていたので。。。

>タケルさん
3姫との楽しそうな生活、時々読ませていただいてます。
うちは一人でも、ご覧のように、てんてこまいでしたので、
3人も、それも楽しそうに生活していてすごいなぁ、、、って思ってました。
みんなが、楽しく暮らせるといいですよね。

>もまもまさん
もまもまさんちは、大変な真っ最中ですね。
もう少し大きくなると、本人が理解して管理できるようになるし
私自身も、おばちゃんになったせいか!?、
「お母さんが、、、」の意見に泣かなくなりました。
まだ気を抜いてはいけないのですが、
ママとしてずいぶん楽になるので頑張ってくださいね~。

>yukieさん
私も自分の関わった病気以外はよく知らないし、知らなくても仕方ないと思ってるんですが、、、
時々、説明しても「お母さんがそんなに制限してかわいそうに、、、少しだけならいいでしょ」って息子にお菓子を握らせる人もいたもんで。
親の意見を聞いた後は、病気にかかわらず、
虐待とか以外は、親の方針を重視してほしいな~って思いました。
ま、今は言い返せますけど、若い時はシュンっとなってたもんで。。。

>といにこ('∀'●)ママ さん
といにこ('∀'●)ママ さんちも小さいから、まだまだ大変ですね。
結果どうでしたか?
検査値がすべてではないとはいえ、よくなっているといいですよね。
私も、アレルギーは知ってるので気にしますが、他のことでは鈍感なことも。。。
それぞれ、いろんなことがありますものね。。。
せめて、知った後は、理解するよう、嫌なことをしないよう努力したいと思います。

>puku.mamaさん
はじめまして。
身近にいらっしゃるのですね。。。
私は、息子が小さい時はずいぶんピリピリし、
何かある度、自分の落ち度だと泣いてました。
一緒に考えて、対応してくれる人がいることは心強いです。
ぜひ、お兄さん夫婦の力になってあげてください。
Posted by ぐーもぐぐーもぐ at 2010年04月10日 11:11
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