ピーナッツの完全除去。

牛乳や卵と違って、あんまり入ってなさそうだから簡単なんじゃ。。。って私も思ってました。
結構、これが難しかったのです。

難関　その１　　周りの方に知られていない
今でこそ、
アレルギーの７大原因物質は表示が義務となり、
死んでしまうかもしれない人がいるという認知度が高まってきましたが、

当時（約９年前）は、おそばを給食で食べて亡くなった人の報道からも時間がたち、
認知度はまだまだでした。
私自身も、息子がなるまで、牛乳や卵のアレルギーは知っていても、
死んでしまうほど重度の人は出会ったことがなくて、
おそばで亡くなった人はめずらしい例なのだと思ってました。

当時は、家を建てたいと、住宅展示場をまわったり、
腎臓の病気の病院に通うため、新幹線やバスに乗ったり
とにかく、公共の場に出ることがおおかったんです。

１歳半の息子は、かわいいさかり（親バカですいません）
で、ちょっと目を離すと、
ご好意で、見知らぬ人が息子にお菓子をあげることがしばしば。

あわてて、説明して断っても、
「お母さんがそんなに神経質だから、アレルギーが起きるのよ」
「少しずつ食べて、慣れた方が治るのよ～」
などど、怪訝な顔をされることも多かったです。。。
（もちろん、私が神経質だからなったわけでもないし、少しづつ食べるなんて命が危険な行為です）

息子は、もう、自分で断れますが、同じようなお子さんのために、
ご好意はありがたいのですが、いろんな事情があると思うので、
お菓子や飲み物は保護者に許可を得てからがいいと思います。


難関　その２　　表示があいまい
その１でも書いたように、表示義務がなかった時代。

確認したはずなのに、息子に症状がでて、お客様相談窓口に聞くと、
植物油脂と表示してあるけど、それは、パーム油・ピーナッツ油・なたね油のブレンドでした。

レストランやパンやさんで、「ピーナッツが、、、」と説明しても、
固形物のピーナッツをみなさん想像するみたいで、
「入ってるわけないでしょ！　見てわからないんですか」と怒られたり
アルバイトの人に聞いてもわからないため、店長さんとか、本店とかに問い合わせて
おおごと＆何１０分も待ったことも。。。


今は、レストランも聞けば、一覧表を見せてくれるし、
お菓子も、「同じラインで、、、」なんてことまで表示してくれるようになりました。
カレールーも、当時はピーナッツ油が入っていないのは、私がみつけたのは１種類だけだったのに、
今や、あるものの半数くらいに増えました。
給食センターも、幼稚園に入った数年後から、
ピーナッツアレルギーの子がいるため、入っていないルーに変更になったそうです。

だいぶ、住みやすくなったものです。


難関　その３　息子が１人で行動するように
小さい頃は、息子１人で行動することはなく、私が一緒。
私が確認し、私が周りに伝えればよかったんです。

幼稚園に入り、私がつきっきりでなくなりました。

帰宅後、遊びに行くのは限られた友達で、ママも知り合いで、という環境でしたので
友達のママには「かわいそうかもしれないけど、
みんなにあげても、うちの子にはおやつはあげなくていい」と説明して回りました。
（表示を確認して、ピーナッツと書いてなければ、食べられるのですが、
　　　怖いから責任持てない、、、というママも多く、気持ちは十分理解できたので）

遊びに行くのがわかってるときには、
おじゃまする時に、なるべく息子が食べられるお菓子を持参しました。

息子にも「ピーナッツアレルギーなので、お菓子はいりません」と言う練習。
「ピーナッツ」「落花生」という文字を早くから教えて、表示を見る練習。
目の前で、ピーナッツ入りのおいしそうなお菓子を食べても、我慢する練習。

考えられる対策はしてきたつもりです。

学校に入ると、ますます、ママ同士が知り合いでなくても遊びに行くようになって。。。
宿泊学習など、息子の病気を知らない施設にも行くようになって。。。
エピペンを持つようになると、その管理も心配になって。。。
（針がついてるので、意地悪に使われたり使ったりしないか、、、とか
　　　　　　　　　　　　　　　特別なことをしていて、からかわれないかとか、、、）

でも、考えられる対策をとった後は、息子を信じて待つしかありませんね。
いままでも、これからも。。。





気をつけても、気をつけても失敗はありました。
皮膚症状だけでない、アナフェラキシーと言われるものが、その後２回。
皮膚症状だけのものは、たくさん。。。

自分の管理下の時もあれば、そうでないときもあり、、、
いっそのこと、幼稚園にも学校にも遊びにも行かせず、家に閉じ込めて守ろうか。。。
などと極端なことを思ったこともありました。

でも、いつかは私から離れるし、そんなことは無理。　
他人に任せず、息子本人が、自分の身は自分で守れるようにさせたい。。。
対策を立てることで、病気のせいで制限されることは少なくしたい。。。
葛藤もたくさん。　　理解されずに、泣くこともたくさん。
周りの方には、迷惑も手間も　たくさんかけたことと思います。
今も、給食をはじめとする学校生活では、多くの方にご協力・ご指導をいただいています。

そのような　たくさんの方のおかげで、
運よく、１回目の症状より重い症状はでることなく、のどの切開もせずにここまで来ました。

ピーナッツでこうなんだから、牛乳・卵・小麦粉などの方の苦労は大変なことと思います。

今回の検査結果。。。

検査値が症状と一致するとは限らないけど、
ピーナッツも一時期は１００越えのレベル６だったから、よくなったかな。。。
逆にハウスダストとダニはレベル６になっちゃったけど。。。



なにより大切なのは、より多くの人に、
死んでしまうかもしれないほどの食物アレルギーがあると知ってもらうことだと感じています。
特に、保育園や幼稚園でお仕事してる方には、
子どもが自分でもよくわかってない時期なのでよく理解して対応してほしいです。

また、お母さん（保護者）の性格やしつけ・食生活のせいでないこともわかってほしいです。


なので、昔の私たちのように、今も困っている誰かのために、長々と説明をしてみました。
長い文章を読んでくださって、ありがとうございます。


手話の勉強をしてみて、ろうあ者の方とその家族の方々も、
４月２日は世界自閉症啓発デーでしたが、自閉症とその家族の方も
それ以外の病気や障害の方々も、、、
きっと、病気を知ることが、一番してほしいことなのかもしれませんね。

＊世界自閉症啓発デーにちなみ、SB講師のakilia さんがイベントをしておりました。
　私は去年は参加したのですが、今年は風邪で参加できなかったし、
　お会いしたこともない方ですが、ぜひ、ブログをご一読してみてください。


いろんな子どもたちが、住みやすい環境になっていきますように。。。


  

咳は残っていてまだ本調子にはあと一歩。
掃除はまだつらいので、この機会に、ブログ、いっぱい書いちゃいます

今回は息子の食物アレルギーのことを。。。


３月２５日、４月５日と年１回のアレルギー検査・結果でした。

息子は、重度のピーナッツアレルギー。
万が一、アナフェラキシーを起こした時のために、
応急処置として自分でエピネフェリンを注射できるエピペンと言うものを
昨年度から、小学生では市内初で持っています。



ここからは、長いので、興味ある人だけどうぞ。

息子は、生まれたすぐ後から、顔や頭の中に湿疹はあったけど、ひどい状態ではなく
小さいうちは「脂漏性湿疹」と「アトピー性皮膚炎」を区別するのは難しいと
よくある程度、、、って感じでした。

念のため、離乳食はゆっくりスタートにしました。
じゃがいもで口の周りが赤くなることがあったけど、よだれで荒れているのか区別がつかない程度。
何かあってもどれが悪いかわかるように、
１品づつ増やし、最初は少量からと育児書どうりにしてました。

事件は、１才５カ月のある日。
息子は食パンが大好きで、その日も何もぬらない食パンをムシャムシャ。
私は食パンにピーナッツバターをぬってムシャムシャ。
そしたら、息子がほしいっていうので
はじめての食品だから少なめにと、フォークの先につけて、息子のパンにテン、テン、テン。
たぶん、ごまの大きさくらいが５つだったと思います。

そのあと、ごちそうさましてひと段落。息子は遊び、私は友達にお楽しみの長電話。
電話の間に、息子が咳をし始め、友達に「あれ、風邪ひいたみたい、、、」なんて言ってるそばから
苦しそうにのどをおさえ、激しい咳となり、吐くこと数回。

「ごめん、なんかおかしい、病院連れて行くから切る、、、」

泣いて、よけいに苦しそうな息子を抱えてあやし、あわてて、腎臓の病気で通ってる総合病院へ。
病院に向かう車の中で、みるみる息子の顔は腫れあがり、
目が開かないボクサーのようになってました。

ついたとたん、息子の顔をみて、すぐに先生がかけつけ、
「お母さんは外に」
吸入、血液検査、点滴、などなどの処置をして、落ち着いたのは数時間後。

これが、アナフェラキシーショックというみたいです。
（じんましんなどの皮膚症状だけでなく、息苦しさ・呼吸困難などの呼吸器症状、
　　顔面蒼白・血圧低下などの循環器症状、嘔吐・下痢などの消化器症状など、
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　全身の症状が出ることをいうそうです）

先生によると、体の仕組みから、はじめて原因物質を食べた時より、
２回目以降のほうが強い症状がでるとのこと。
「次は、自分の車でなく、救急車を呼んでください。
　　　　　呼吸困難で、手術室まで間に合わなければ、ここで、のどを切開しますね。」　　　


予防は、とにかく、ピーナッツを食べないこと
カレーのルーにピーナッツ油が入ってることや、
市販のお菓子にもピーナッツ粉が入ってるものがあるので、
必ず、原材料の表示を確認するように教わりました。

一度、アレルギー反応で、腫れてしまった体のあちこち（内臓も）は、すぐに腫れが引くわけでなく
１０日くらいは、顔もボクサーのまんま、
ピーナッツでなくても何か食べる度に目と口の周りが３０分赤くなる状態でした。

ピーナッツを食べた数日後の写真。数日たったのに、まだ、特に左目が腫れています。

腫れた顔はかわいそう、、、とも思いましたが
後に、アレルギーがいかに重度か説明するのに、役に立ってくれました。


さて、この後から、ピーナッツ完全除去の生活がはじまりました。
  

今頃ですが、せっかくなので。

先月２６日は、３６５ブログの方もたくさん記事にしていたように
須賀川ハンドメイドグループ・ドロップスのイベントでした。

今回は、準備と後片づけにもちょっと参加させていただきました。
おかげで、メンバーさんや、委託作家さんとお話しすることができてうれしかったです。

メンバーさんが、想像以上に準備や後片付けに時間を割いていたり、
メンバーさん以外の協力者の方がたくさんいて、みんなでつくってるイベントなんだなぁ、、、
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　と改めてわかりました。
なかでも、メンバーさんや協力者さんたちのおこちゃま。
ママのとっても楽しみにしているお祭りってことを
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　十分理解していて、ちゃんと待っているのがすごいなぁ。。。
ママの頑張ってる姿、楽しそうな姿がちゃんと伝わってるんですね。


私のお持ち帰りはこれ　　



猫シッポさんのマステカッター。　　現在、たくさんマスキングテープをセットして使ってまーす。
pan paka panko　さんの消しゴムはんこ。　
　　　　　息子がとってもお気に入り。
　　　　　買ったのは１つですが、お知り合いになれたので追加注文しちゃいました。
さんぼさんのあみぐるみ。　　これも息子のお気に入り。
　　　　　なんとなくちっちゃくてほんわかな作家さんの雰囲気に似てる
香さんの人気はしっこせっけん詰め合わせとスプレー。
　　　　　せっけんはさらに少しづつ分けて、友達にプレゼントして喜ばれてます。
つくしんぼさんのミニあみあみバック。　　
　　　　　今回の参加作家さんではなかったけど、いただいちゃいました。
　　　　　別のイベントで、たくさんの作品を見るのを楽しみにしてまーす。　　



そして、肝心の私のスクラップブッキングワークショップ。　　
こんな風に、準備しましたよ。


作成風景。　　


左・はじめてつくった小学生姉妹。　右・こちらはすっかり慣れていて、写真まで完成の小学生姉妹。


今回は、前回より予約も多く、奥まで来て作品を手にとって見てくれる方も増えました

はじめての方、特に、ママと一緒に来た新１年生が、
おこちゃま用キットを「楽しい楽しい」と言いながらつくってくれたのがうれしかった～

やったことのない方に広がって、喜んでいただけるのは、うれしいことですね

とっても楽しいイベントでした。
お会いしたすべてのみなさん、ありがとうございました